はじめに。

ここはクロウ・フカセ症候群（POEMS症候群？）患者のパグパパの闘病を記録しているサイトです。あくまでメインはパグパパですので、結構偏った内容になるかと思いますがご了承ください。なお、基本的に大きな更新はありません。diary内にある「クロウ・フカセとパグパパと」というブログにてサイト情報やクロウ・フカセ関連のことをボヤいてることがありますので、そちらを確認して頂けると色々分かると思います。多分。 管理人、極度の面倒くさがりやなので基本的に各ページからはブラウザバックで戻って下さい。サイト作成で何が一番嫌いかっていうと、リンク挿入の作業が一番嫌いなんです（ぇ？； ＋attention＋ 極力こういう事は書かずに済ませたかったんですが・・・。今まで運営してきて「ちょっとこれは注意事項を作らないと手に追えない」と思ったので書かせて頂きます。 ・こういうサイトを運営してるから管理人はクロウ・フカセについてとても詳しいというわけではありません。私は医学に関して全くの門外漢ですし、このようなサイトを運営しているのも父が疾患したからです。医学的なものについて相談されましてもお答え出来ませんのでご了承下さい。経験やサイト運営で得た知識からアドバイスできることもありますが、管理人は所詮素人ですから。最終的にはきちんと主治医と相談して下さいね。 ・私は礼儀に関して割と五月蝿いです。名乗りも挨拶もなしにメールを送ってくるのは本当勘弁してください。最低限名乗って下さい。名乗りのないメールには対応いたしません。本名でなくとも構いませんので本当御願いします。 ・サイトの性質上、このサイトのみでの御願いもあります。病状などについて報告してくださる方は、極力大まかな年齢、性別を明記して下さい。なお、病状経過などを一覧にして公開することもありますので、公開されたくない場合はその旨も書き添えて下さい。何も書かれていない場合は公開しても良いものと解釈します。 ・現在のところこのサイトは患者さん同士の交流を目的としていません。そこまで責任持てませんので。ただ、ブログでコメントしてる間に知り合った患者さんと交流したい方も出てくると思います。ですから、患者さん同士で交流する意思のある方は極力メールアドレスを公開して下さい。メールアドレスを公開することで迷惑メールなどの心配をされる方もおられると思いますが、その場合「＠」を「☆」に変えるなどして対策をすることができます。アドレスを公開されている方には、そちらへ直接メールを送って下さい。メールアドレスが分らない方と交流したい場合、個人に向けてコメントを作成したりなどせず、まず管理人にご一報下さい。その場その場で対処して行きます。 ・管理人からメールを差し上げることはまずありません。あくまで受身の姿勢です。一度メールを頂いたからと言って、何度も病状報告を御願いしたりすることはありません。定期的に病状を知らせて下さると非常に助かりますが、強制ではありません。全てご本人の意思にお任せしています。病状報告は随時受け付けております。 ・メールは管理人宛（ayumisatouh☆yahoo.co.jp）へ送って下さい。必要だと判断すればパグパパへ転送します。 色々五月蝿く書きましたが、頭の片隅に引っ掛けておいて下さればそれでOKです。どうぞ宜しく御願いします。

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